Leven met hartfalen - informatie en tips

Deze folder geeft u informatie en zelfzorgtips na bezoek aan de hartfalenpoli. Het is goed u te realiseren dat de situatie voor u persoonlijk anders kan zijn dan beschreven.

Deze folder is bedoeld om na uw bezoek aan de Hartfalenpoli nog eens rustig door te lezen. Zo heeft u alle informatie op een rij. Heeft u na het lezen nog vragen? Stel deze dan aan uw cardioloog, huisarts, hartfalenverpleegkundige of verpleegkundig specialist.

10 vuistregels bij hartfalen

Medicijngebruik: hoeksteen van de behandeling bij hartfalen, levenslang.
Medicatielijst: altijd meenemen naar het ziekenhuis of de polikliniek.
Pijn: bij pijn mag u paracetamol nemen. Neem géén Ibuprofen, Naproxen, Diclofenac, enzovoort – de zogenaamde NSAID’s. Dit kan hartfalen uitlokken.
Dieet: zoutarm en gezond.
Drinken: maximaal 1500 ml per 24 uur.
Wegen: na het opstaan op een vaste tijd en plaats.
Toename gewicht: meer dan één kg in een dag of twee kg in drie dagen: meld dit!
Klachten die u herkent of verontrusten: bel met de Hartfalenpoli of huisarts.
Inspanning en rust: afwisselen is nodig.
Bij infecties of griep: wacht niet te lang voor u naar de huisarts gaat.

Heeft u direct hulp nodig? Bel dan 112!

Intensieve begeleiding en behandeling op de Hartfalenpoli

De Hartfalenpolikliniek begeleidt en behandelt patiënten met hartfalen intensief. Hierdoor hoeven zij minder vaak opgenomen te worden in het ziekenhuis. Patiënten met hartfalen worden naar de Hartfalenpoli verwezen door de cardioloog of verpleegkundig specialist Cardiologie, wanneer zij op een afspraak zijn geweest of in het ziekenhuis hebben gelegen.

De Hartfalenpoli wil het volgende:

Samen met u de kwaliteit van uw leven stabiliseren en verbeteren.
Een ziekenhuisopname voorkomen – daarom verbeteren we de medische en verpleegkundige behandeling samen met de cardioloog en de verpleegkundig specialist.
Uw zelfzorg en zelfmanagement ondersteunen – zodat u goed kunt omgaan met de symptomen, behandeling en leefregels die bij hartfalen zo belangrijk zijn.

Gang van zaken Hartfalenpoli

Na een bezoek aan of opname in het ziekenhuis krijgt u een afspraak mee voor de cardioloog en de Hartfalenpoli. Uw eerste bezoek aan de poli is ongeveer twee weken nadat u bent thuisgekomen. Daarna heeft u om de twee tot vier weken een controle afspraak. Na deze intensieve periode worden de afspraken om de drie en zes maanden afgewisseld met een bezoek aan de cardioloog. U kunt altijd tussendoor terecht bij de Hartfalenpoli. U kunt telefonisch of per e-mail contact opnemen om een bezoek te plannen.

Tijdens de eerste afspraak bespreken we het volgende:

Wat is hartfalen is en wat is de oorzaak?
Wat zijn de beste medicijnen voor u en hoe werken deze?
Hoe worden de effecten van de behandeling gecontroleerd?
Wat zijn de leefregels met hartfalen?
Hoe werkt het met doorverwijzen naar de hartrevalidatie, diëtist en andere specialisten?

De hartfalenverpleegkundige informeert u over het bovenstaande. Deze verpleegkundige is verantwoordelijk voor uw begeleiding. De hartfalenverpleegkundige werkt nauw samen met de verpleegkundig specialisten en de cardiologen.

Tijdens de volgende afspraken bespreken we:

De effecten van de behandeling en welke problemen u daarbij tegenkomt.
De uitslagen van het lichamelijk onderzoek en het bloedonderzoek.
Mogelijkheden om uw conditie stabiel te houden of te verbeteren.
Zelfzorg- en zelfmanagementvaardigheden.

Duur eerste consult: 45 minuten.

Duur herhaalconsult: 30 minuten.

Hartfalen

De diagnose hartfalen wordt door de cardioloog gesteld, meestal nadat een echo van uw hart is gemaakt. Hartfalen is een combinatie van klachten en verschijnselen die komen door een tekortschietende pompfunctie van het hart.

Oorzaken, klachten en verschijnselen hartfalen

Het hart is een krachtige spier die bloed rondpompt in het lichaam om dit te voorzien van voeding en energie. Deze spier pompt in rust vijf tot zes liter bloed per minuut rond. Bij inspanning kan dit oplopen tot twintig liter per minuut. Bij hartfalen functioneert de pompfunctie van het hart niet goed. Het lichaam krijgt daardoor onvoldoende zuurstofrijk bloed. Want het hart kan het bloed en vocht niet wegpompen. Daardoor hoopt het vocht zich op in de longen en in de weefsels in het lichaam.

De meest voorkomende oorzaken van hartfalen zijn:

Hartinfarct
Hoge bloeddruk
Lekkage of vernauwing van de hartkleppen
Ritmestoornissen
Hartspierziekten
Behandeling tegen kanker – zoals bestraling, chemotherapie, immunotherapie en hormoontherapie

Klachten bij hartfalen kunnen zijn:

Kortademigheid bij inspanning en/of platliggen
Minder inspanning aankunnen
Vermoeidheid
Vocht vasthouden, bijvoorbeeld in benen en buik
Snelle hartslag
Koude handen en voeten
Opgeblazen gevoel
Een moeilijke stoelgang
Verminderde eetlust en toch zwaarder worden
Prikkelhoest (vooral bij platliggen)
Onrustig slapen en ’s nachts vaak plassen
Vergeetachtigheid en gebrek aan concentratie

Tekenen van verergering van hartfalen

Klachten van hartfalen kunnen veranderen of erger worden. Het is belangrijk dat u deze veranderingen herkent.

Let vooral op:

Meer kortademigheid, vooral bij inspanning of platliggen
’s Nachts benauwd wakker worden of onrustig slapen
Snelle gewichtstoename door het vasthouden van vocht
Dikke voeten, enkels of benen
Een opgezette buik of een vol gevoel
Meer vermoeidheid of minder energie
Minder eetlust, een vol gevoel of misselijkheid
Meer moeten plassen ’s nachts

Heeft u meerdere van deze klachten, of nemen uw klachten duidelijk toe? Neem dan contact op met de hartfalenpoli of huisarts.

Behandeling hartfalen

Voor de meeste patiënten is hartfalen een chronische aandoening. Dat betekent dat dit goed te behandelen is, maar niet kunnen genezen. Vrijwel alle patiënten met hartfalen krijgen levenslange medicatie en leefregels om hartfalen te stabiliseren. Door de intensieve behandeling op de Hartfalenpoli hopen we dat u zo min mogelijk klachten en ziektelast heeft. De behandeling bestaat uit het volgende:

Het innemen van medicijnen.
Aanpassing van het eet- en drink patroon.
Aanpassing van de leefgewoonten en trainen van de conditie.

Drie pijlers behandeling

De behandeling die u krijgt is gebaseerd op drie pijlers: uzelf, de hartfalenverpleegkundige of de verpleegkundig specialist en de cardioloog.

Pijler 1: uzelf
De eerste pijler van de behandeling bent u. De behandeling van hartfalen is een intensief traject, vooral als de diagnose net is gesteld. U bent zelf degene die de behandeling vormgeeft in het dagelijks leven. De belangrijkste punten zijn:

Neem uw medicijnen dagelijks zoals voorgeschreven. Een medicatierol of weekdoos helpt om overzicht te houden.
Neem uw meest recente medicijnlijst mee bij elk bezoek aan zorgverleners.
Houd u aan het zoutbeperkt dieet: zout houdt vocht vast.
Drink niet meer dan 1500 ml per dag, tenzij anders afgesproken.
Weeg u dagelijks (na het opstaan), houdt de gewichtslijst bij en meld afwijkingen van meer dan twee kg in twee tot drie dagen.
Streef naar gezonde leefgewoonten.
Blijf zoveel mogelijk in beweging, afgewisseld met rustperioden. Rust in de middag anderhalf tot twee uur.
Vertel altijd aan andere specialisten en zorgverleners dat u bij de cardioloog onder controle bent voor hartfalen.

Pijler 2: hartfalenverpleegkundige
De tweede pijler van de behandeling is de hartfalenverpleegkundige. De hartfalenverpleegkundige doet het volgende:

Informeert u over uw ziekte en hoe u daarmee om kunt gaan.
Is aanspreekpunt bij klachten of problemen.
Overlegt met de cardioloog of de huisarts over de medicatie en aanvullingen in de behandeling volgens de richtlijnen.
Zorgt voor de aanvraag en planning van bloed- en hartonderzoek.
Regelt de nazorg zoals fysiotherapie, diëtist en maatschappelijk werk.
Is intensief betrokken als hartfalen verergert.

Pijler 3: uw arts
De derde pijler van de behandeling is uw arts. Uw cardioloog en uw huisarts bepalen welke combinatie van medicijnen voor u het beste werkt. Ook bepalen zij of uw medicijnen aangepast moet worden. Daarnaast bepaalt uw arts samen met u of er aanvullende onderzoeken of behandelingen nodig zijn. De hartfalenverpleegkundige en de cardioloog overleggen wekelijks.

Medicijnen bij hartfalen

Bij het behandelen van hartfalen nemen medicijnen een belangrijke plaats in. Ze zijn de hoeksteen van behandeling. Meestal gebruikt u levenslang medicatie voor chronisch hartfalen. Het effect van de medicijnen wordt tijdens de afspraak met de cardioloog, de verpleegkundig specialist en de hartfalenverpleegkundige besproken en gecontroleerd.

Medicijnen kunnen veel effect hebben op de kwaliteit en duur van het leven met hartfalen. Neem ze zoals voorgeschreven in op vaste tijden.
Het kan even duren voordat u zich beter voelt.
Stop nooit zonder overleg met uw medicijnen en verander de hoeveelheid niet.
Bel bij onduidelijkheden met de Hartfalenpoli.
Geef allergieën door.

Uw medicijnen

Uw cardioloog schrijft uw medicijnen voor. Op de Hartfalenpoli kijkt de hartfalenverpleegkundige samen met u naar uw medicijnen. Zij bespreekt met de cardioloog of de dosering goed is en of deze moet worden aangepast. Bij hartfalen is het belangrijk dat sommige medicijnen goed worden ingesteld. Dit betekent dat de dosering soms stap voor stap wordt verhoogd. Dit gebeurt meestal elke 2 tot 4 weken. Uw hartfalenverpleegkundige houdt hierbij goed in de gaten hoe het met u gaat en of u last heeft van bijwerkingen. Ook controleert zij of uw bloeddruk goed blijft en of uw nierfunctie goed blijft. U krijgt bij hartfalen vaak meerdere medicijnen. Elk medicijn heeft een eigen werking. Samen helpen ze uw hart, verminderen ze uw klachten en kunnen ze de kans op een ziekenhuisopname verkleinen. Welke medicijnen u krijgt en welke dosering u nodig heeft, verschilt per persoon.

Bij hartfalen krijgt u vaak meerdere medicijnen. Elk medicijn heeft een eigen werking. Samen helpen ze uw hart te ondersteunen, klachten te verminderen en de kans op een ziekenhuisopname te verkleinen. Welke medicijnen u krijgt en in welke dosering, verschilt per persoon. Hieronder bespreken we de verschillende groepen medicatie die van belang zijn. We benoemen de meest voorkomende en gangbare merken die we voorschrijven. Het kan zijn dat de medicatie in uw persoonlijke situatie hiervan afwijkt.

1. Entresto (sacubitril/valsartan)
Werking: Entresto helpt uw hart om het bloed beter rond te pompen en verlaagt de belasting van uw hartspier. Het kan klachten verminderen en de kans op een ziekenhuisopname door hartfalen verkleinen.

Mogelijke bijwerkingen: U kunt last krijgen van een lage bloeddruk, duizeligheid of vermoeidheid.