Wat is MS?
MS is géén spierziekte, zoals vaak wordt gedacht. MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, waarbij de beschermende isolatielaag rondom de zenuwen wordt aangetast. Om nog onbekende redenen ontstaan er op verschillende plekken ontstekingen. Die ontstekingen zorgen ervoor dat de hersenen sommige functies niet goed kunnen uitvoeren. Je kunt daardoor allerlei klachten krijgen of uitvalsverschijnselen. Welke verschijnselen ontstaan hangt af van welke zenuw er is aangedaan.
Welke klachten kunnen er ontstaan bij MS?
Klachten die vaak voorkomen bij MS zijn slecht zien, verminderd gevoel, verlammingen, tintelingen en vermoeidheid. Geen patiënt met MS heeft precies dezelfde klachten, dit kan erg verschillen. Cognitieve problemen komen vaak als eerste kenmerken naar voren. Denk aan concentratieverlies, geheugenverlies of niet op woorden kunnen komen. Dit is al jaren een ondergeschoven kindje. Het maakt een sociaal leven beperkend.
In de eerste jaren komen de verschijnselen vaak in aanvallen, ook wel ‘schub’ (zeg “sjoep”), exacerbatie, relapse, terugval of aanval genoemd. Dit is een achteruitgang van MS, waarbij zich vanuit een stabiele situatie plotseling nieuwe neurologische verschijnselen voordoen. Veelal kan het lichaam de schade repareren en zullen de verschijnselen herstellen, maar op de plaats van de ontsteking ontstaat wel een litteken. Vandaar de naam Multiple Sclerose (vele verhardingen). Op den duur raken de zenuwcellen zelf beschadigd. Dat is niet goed te repareren, met als gevolg dat de klachten blijven.
Wat is het ziekteverloop?
Het is van tevoren heel slecht te voorspellen hoe het ziekteverloop zal zijn. MS is per persoon verschillend, iedere patiënt heeft zijn “eigen MS”. Hoewel er steeds meer behandelmogelijkheden komen, is MS niet te genezen. Toch is de levensverwachting vrijwel gelijk aan die van personen zonder MS.
MS kan een grote impact hebben op het leven. Hoe men hiermee omgaat, verschilt natuurlijk per persoon en per situatie. Er zijn mensen met MS die binnen enkele jaren geheel of gedeeltelijk de mobiliteit verliezen en een hulpmiddel nodig hebben en anderen ervaren weinig of geen klachten. Soms zijn er onzichtbare klachten welke kunnen leiden tot onbegrip en eenzaamheid ten opzichte van de buitenwereld.
Relapsing Remitting MS (RRMS) is de meest voorkomende vorm van MS. Bij deze vorm wisselen periodes van aanvallen en herstel elkaar af. Er zijn nog drie andere vormen van MS.
Welk doembeeld bestaat er over MS?
Wanneer iemand de diagnose MS krijgt is de gedachte daarbij vaak dat ze snel in een rolstoel terecht zullen komen en minder oud kunnen worden. Dit is echter niet altijd waar. MS betekent niet automatisch afhankelijkheid en gebruik van de rolstoel. MS is beperkend, maar geen dodelijke ziekte. De grootste winst is de opkomst (sinds 1997) van medicatie die de ziekte kan remmen en nog volop in ontwikkeling is. Dit is vele malen beter dan dat we ooit hadden. Naast remmende medicatie is er ook symptomatische medicatie die we kunnen voorschrijven. Andere behandelingsmogelijkheden zijn: fysiotherapie/revalidatie, ergotherapie, logopedie en vele andere hulpverleners.
Hoe leer je de mensen met MS te leven? Wat is jullie rol hierin?
Het eerste jaar heeft voor veel patiënten een flinke impact door een bepaald toekomstbeeld dat ze hebben. Het besef en de verwerking van de diagnose, plus alle gevoelens die deze met zich meebrengen, hebben tijd nodig. De patiënten komen regelmatig op controle bij de neuroloog of de MS-verpleegkundige. Samen geven we ze de juiste zorg en begeleiding om met vernieuwde inzichten een balans in hun ziekte te creëren.
Hoe zijn jullie als afdeling?
We zijn een hecht MS-team in vergelijking met vijftien jaar geleden. Ons team bestaat uit twee MS-neurologen, twee MS-verpleegkundigen en een MS-doktersassistente. Om de drie maanden is er een regionaal overleg Zuid West Nederland, tussen neurologen, MS-verpleegkundigen en andere betrokken specialisten over nieuwe patiënten, ingewikkelde diagnostische problemen of lastige therapeutische beslissingen. Door overleg met elkaar wordt tot een juiste beslissing gekomen.
Daarnaast werken we veel samen met andere disciplines en twee revalidatiecentra. De neuroloog zorgt, als dat nodig is, voor een doorverwijzing naar andere behandelaars zoals een oogarts, revalidatiearts of uroloog. Er is een goede samenwerking met deze andere zorgverleners. Onze focus ligt op samen de juiste zorg bieden aan mensen met MS, binnen Adrz.
Ga voor meer informatie naar: Adrz – Multiple sclerose (MS)