Zou je jezelf kort willen voorstellen?
Mijn naam is Jeroen, ik ben 38 jaar, getrouwd en trotse vader van drie dochters. Binnenkort verwachten we ons vierde kindje. Al ruim vijf jaar werk ik met veel plezier als endoscopieverpleegkundige op de Scopie Behandel Afdeling. Na mijn niertransplantatie in 2017 wilde ik het liefst zo snel mogelijk weer aan het werk, omdat mijn vak en het contact met patiënten me veel energie geven. Sinds 2020 ben ik werkzaam op mijn huidige afdeling, een plek die perfect aansluit bij mijn situatie. Door de medicatie die ik gebruik kan ik namelijk geen onregelmatige diensten draaien, en juist hier kan ik mijn werk doen op een manier die goed in balans is met mijn gezondheid.
Zou je kunnen vertellen waarom jij een niertransplantatie nodig had?
Dat begon eigenlijk al vanaf mijn geboorte. Al snel ontdekten de artsen dat mijn urinewegen volledig vergroeid waren, waardoor ik nauwelijks kon plassen en veel vocht vasthield. In het ziekenhuis zagen ze dat één nier helemaal niet werkte en de andere nier nog maar voor zo’n 80% functioneerde. Die ene nier moest al het filterwerk alleen doen en juist daardoor raakte hij steeds verder beschadigd.
Langzaam maar zeker bouwde zich chronische nierschade op. Mijn lichaam kon het niet meer bijbenen en uiteindelijk was er op mijn zeventiende een niertransplantatie nodig. Mijn nieren konden de afvalstoffen niet meer verwerken, en zonder ingreep zou mijn lichaam zichzelf gaan vergiftigen. Het was een zware maar noodzakelijke stap, een keerpunt in mijn leven.
Hoe verliep het proces toen je hoorde dat er een nier voor je beschikbaar was?
Mijn ouders hadden eigenlijk vanaf het begin al gezegd: als het nodig is, willen wij doneren. Toen de arts aangaf dat ik in aanmerking kwam voor een niertransplantatie, zijn er meerdere mensen uit mijn omgeving onderzocht, waaronder mijn zus, mijn vader en zelfs mijn opa. Uiteindelijk bleek mijn vader de beste match. Hij had dezelfde bloedgroep en de weefseltypering kwam het meest overeen. Daarmee werd hij mijn donor en vanaf dat moment startte een intensief traject. Er volgden talloze onderzoeken: bloedafnames, scans en medische controles om er honderd procent zeker van te zijn dat mijn vader gezond genoeg was om te doneren. Het was spannend, maar ook bijzonder om dit samen mee te maken.
Na een aantal jaar werd de nier van mijn vader helaas afgestoten, waarna ik een nier van mijn opa kreeg. Ook deze werd vrij snel afgestoten. In 2012 kreeg ik een nieuwe nier van mijn zus. Maar direct in de nacht na de transplantatie bleek er een stolsel in het afvoerend bloedvat te zitten. Daardoor moest die nier meteen weer verwijderd worden. Dat was een enorme klap. Vanaf dat moment zat ik met zoveel antistoffen in mijn lichaam dat een nieuwe transplantatie eigenlijk niet meer mogelijk leek. De kans dat er ooit nog een passende match zou komen was minimaal en jarenlang lukte dat inderdaad niet.
In Erasmus MC werden zo’n dertig tot veertig mensen onderzocht die bereid waren om te doneren, maar niemand bleek een geschikte match. Ondertussen moest ik doorgaan met dialyseren. Vier tot vijf jaar lang zat ik drie keer per week vier uur in Adrz voor hemodialyse. Alles wat ik dronk, moest er via de machine weer uit. Het voelde meer als overleven dan als leven. Dialyse is een aanslag op je lichaam, het is alsof je keer op keer een marathon loopt zonder te kunnen trainen.
Toen kwam er in 2016 onverwachts een sprankje hoop. Ik kreeg bericht van het Erasmus MC dat er een nieuwe behandeling beschikbaar was, een behandeling die antistoffen uit het lichaam kon filteren. Daarmee zou een transplantatie misschien tóch weer mogelijk zijn. Voor deze niet-verzekerde behandeling werd een crowdfundingactie opgezet en een jaar later mocht ik het traject in. De behandeling sloeg goed aan en in 2017 kreeg ik opnieuw een transplantatie. Vanaf dat moment veranderde mijn leven ingrijpend: mijn lichaam accepteerde de nier en sindsdien gaat het enorm goed met me.
In de loop der jaren heb je meerdere transplantaties ondergaan. Hoe ervaar je dat?
De eerste keer ga je er nog met veel vertrouwen in, vol hoop op herstel. Maar bij een tweede, derde en zeker een vierde transplantatie verandert dat. Je wordt voorzichtiger, realistischer. Je weet inmiddels wat je te wachten staat, welke risico’s er zijn en hoeveel impact het heeft. Toch blijft er altijd dat sprankje hoop dat deze keer het verschil zal maken en je weer vooruit kunt kijken.
Wat betekende het voor jou dat iemand zijn/haar nier beschikbaar heeft gesteld?
Zij gaven mij hoop op leven, je moet je voorstellen dat als je nierpatiënt bent dan ben je eigenlijk altijd moe en je kwaliteit van leven is minimaal. Toen die mensen hun orgaan beschikbaar stelden, gaven ze mij iets terug wat ik bijna kwijt was: het leven zelf. Hun donatie bracht niet alleen fysieke verbetering, maar vooral ook hoop. Hoop dat ik weer vooruit kon kijken, dat ik mijn leven opnieuw kon oppakken. Dat gevoel is onbetaalbaar. Ik ben hen dan ook voor altijd dankbaar dat ze dit voor mij hebben willen doen.
Hoe kijk je terug op de momenten van onzekerheid of hoop rondom de transplantaties?
Een transplantatie klinkt vaak als dé oplossing, maar in werkelijkheid weet je nooit zeker hoe het zal uitpakken. Het kan goed gaan, maar het kan ook misgaan. Dat heb ik zelf meerdere keren ervaren. Na de eerste transplantatie leef je vooral op hoop en vertrouwen, maar bij de tweede, derde en zeker de vierde word je toch voorzichtiger. Je leert om je verwachtingen te temperen, om hoop te koesteren maar tegelijk realistisch te blijven. Ik ben van nature positief ingesteld, maar de ervaring maakt je wel nuchterder. Je blijft dromen van herstel, maar je weet ook dat niets vanzelfsprekend is.
Wat kun je nu weer doen wat je voor je transplantatie niet meer kon?
Wat ik nu weer kan in mijn leven, dat is eigenlijk ongelooflijk veel. Tijdens de dialyse leefde ik met strenge beperkingen: ik mocht maar 500 cc per dag drinken. Nu is dat helemaal omgedraaid en moet ik juist twee liter water drinken om mijn nier goed te spoelen.
Ook op andere vlakken kreeg ik mijn leven terug. Waar ik eerder was afgekeurd om te werken, kan ik nu weer 32 uur per week aan de slag als endoscopieverpleegkundige. Dat geeft me niet alleen plezier en voldoening, maar ook het gevoel dat ik weer echt meedraai in de maatschappij.
Misschien nog wel het belangrijkste: ik kan er weer volwaardig zijn voor mijn gezin. Dat maakt een wereld van verschil, zowel voor hen als voor mijzelf. Dankzij de transplantatie heb ik mijn gezondheid, mijn energie en vooral mijn kwaliteit van leven teruggekregen. Dat is precies waarom orgaandonatie zo waardevol is: je schenkt iemand niet alleen een orgaan, maar écht een nieuw leven.
Wat is een belangrijke boodschap die jij zou willen meegeven aan iedereen die die leest of hoort?
Denk na over je keuze, welke keuze maak je. Het is zo makkelijk om niet over dit onderwerp te praten en te denken dat het later wel goed komt, maar daarmee leg je de beslissing neer bij je naasten op een moment dat zij al emotioneel belast zijn. Dan moeten zij onder grote druk een zware keuze voor jou maken, dat is onnodig moeilijk.
Dus denk er goed over na en registreer jouw keuze. Laat het geen onbekende keuze zijn en praat erover met je partner, familie of vrienden. Helderheid geeft rust en voorkomt dat zij met twijfels achterblijven. Bovendien kan jouw beslissing een enorm verschil maken, want je geeft niet alleen aan wat je wensen zijn, maar je maakt het ook mogelijk dat je met jouw keuze iemands leven of kwaliteit van leven teruggeeft. Het is een klein gesprek dat een groot effect kan hebben.