De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. Dit wil zeggen dat de klachten en verschijnselen toenemen naarmate de ziekte langer bestaat. Het is duidelijk de meest voorkomende oorzaak van parkinsonisme. Met deze laatste term worden verschijnselen zoals traagheid, stijfheid, beven en loopstoornissen bedoeld. Andere oorzaken van parkinsonisme kunnen onder meer zijn doorbloedingsstoornissen (vasculair parkinsonisme), bijwerking van bepaalde medicijnen of andere hersenaandoeningen die soms erg kunnen lijken op de ziekte van Parkinson. Te denken valt aan Multipele Systeem Atrofie of Progressive Supranuclear Palsy.
In Nederland zijn circa 60.000 mensen bekend met de ziekte van Parkinson. Het kan op alle leeftijden beginnen, maar ontstaat vaker naarmate de leeftijd toeneemt; circa 10% van de patiënten is jonger dan 45 jaar. De aandoening is niet te genezen of af te remmen, wel zijn er verschillende medicijnen die een belangrijke verlichting kunnen geven van de klachten en hiermee een verbetering van de kwaliteit van leven.
Waar heeft u last van?
Er kunnen veel verschillende klachten en verschijnselen ontstaan. Meest herkenbaar zijn onder meer de traagheid van bewegingen, de zachte stem, de voorovergebogen houding en het beven van één of beide handen. Dit laatste is de tremor, die overigens slechts bij circa 50% van de mensen aanwezig is. Behalve deze motorische symptomen kunnen vele andere klachten ontstaan, waaronder gedragsveranderingen, depressie, geheugenstoornissen, traagheid van denken, problemen met de stoelgang, slaapproblemen en een verminderd reukvermogen.
In het verloop van de ziekte treden schommelingen op in het motorisch functioneren (fluctuaties) met daarbij frequent ook onwillekeurige en overtollige bewegingen (de dyskinesieën). Dit laatste is een bijwerking van de Parkison-medicatie. Andere bijwerkingen die op kunnen treden zijn hallucinaties en verwardheid, evenals een verhoogde neiging tot gokken of meer behoefte aan seksualiteit.
Wat is de oorzaak?
Een belangrijk deel van de symptomen ontstaat door een tekort aan dopamine in de hersenen. Dit is een boodschapperstof. De cellen die dopamine maken, sterven geleidelijk af waardoor andere gebieden (de zogenoemde basale kernen) minder goed gaan functioneren. Waarom deze cellen afsterven, is onbekend. Ook ontstaan ophopingen van eiwitten in verschillende gebieden van de hersenen, bijvoorbeeld in de hersenstam en de hersenschors. Erfelijke aanleg speelt bij de minderheid van de patiënten (circa 10%) een rol.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Aan de hand van de klachten en de zichtbare verschijnselen, die veelal asymmetrisch beginnen, stelt de neuroloog de diagnose. Een nauwkeurig lichamelijk, neurologisch onderzoek is hierbij van grote waarde. Vaak wordt een CT- of MRI-scan van het hoofd verricht, vooral om eventuele andere oorzaken van de symptomen zo veel mogelijk uit te sluiten. Soms wordt met een DAT-SPECT-scan gericht gekeken naar de hersencellen in de hersenstam die dopamine maken. Bij de ziekte van Parkinson is deze scan afwijkend. Dit is geen routineonderzoek en dit gebeurt alleen om bijzondere redenen, bijvoorbeeld als uw arts erg twijfelt of uw verschijnselen wel veroorzaakt worden door de ziekte van Parkinson. Meestal biedt een lichamelijk onderzoek voldoende zekerheid om de diagnose te stellen. Het verloop van de klachten is ook van belang, soms wordt pas na een paar jaar duidelijk dat het om een andere ziekte gaat. Ten slotte past een goede reactie op medicijnen, dat wil zeggen een duidelijke afname van de klachten, bij de diagnose. Andersom is het ook zo dat wanneer iemand weinig tot niets merkt van de voorgeschreven medicijnen, twijfel moet ontstaan over de juistheid van de diagnose.
Wat kunt u er aan doen?
De behandeling bestaat vaak uit verschillende onderdelen. Medicijnen spelen hier een uiterst belangrijke rol. Hiermee is het vaak mogelijk om de symptomen in belangrijke mate te verlichten. Er bestaan diverse soorten medicijnen, en vooral na verloop van een aantal jaren gebruiken veel mensen een combinatie van medicijnen, op meerdere momenten van de dag.
Behalve medicatie kan behandeling door bijvoorbeeld een fysiotherapeut of logopedist gewenst zijn, of begeleiding door een psycholoog. In toenemende mate wordt gewerkt met multidisciplinaire teams waarin diverse zorgverleners zich bezighouden met de behandeling van de ziekte van Parkinson. Een gespecialiseerd verpleegkundige en de neuroloog zijn voor de patiënten de belangrijkste aanspreekpunten in een dergelijk team.
Bij een deel van de, veelal ernstig aangedane patiënten, wordt soms gekozen voor een behandeling waarbij continu via een pompje medicijnen worden toegediend. Dit kan via een infuus onderhuids worden gegeven dan wel via een sonde waarbij de medicijnen rechtstreeks in de darmen terechtkomen. Ten slotte bestaan er bepaalde operatieve mogelijkheden, waarbij met behulp van een stimulator bepaalde gebieden in de hersenen kunnen worden geactiveerd (deep brain stimulation). Dit gebeurt via elektroden die een gespecialiseerd neurochirurg via een klein gaatje in de schedel inbrengt.
Consultkaart Parkinson
Als u naar uw specialist in Adrz gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u (meestal) meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s van de ingreep, uw leefstijl, uw beroep, uw wensen. Niemand kent uw situatie beter dan uzelf. Het is daarom belangrijk dat u altijd vragen stelt, ook als u ergens twijfels over heeft. Het is belangrijk om samen met uw arts deze zaken op een rijtje te zetten. Deze consultkaart kan u en uw arts helpen als jullie overleggen over de mogelijkheden voor behandeling.
Parkinsonverpleegkundige
Na het stellen van de diagnose wordt er een afspraak gemaakt op het spreekuur van de Parkinsonverpleegkundige. Zij zal in eerste instantie voorlichting geven over de ziekte van Parkinson en vervolgens nagaan welke gevolgen de ziekte van Parkinson in het dagelijks leven heeft en daar begeleiding bij bieden. De parkinsonverpleegkundige heeft een uitgebreid netwerk van andere gespecialiseerde zorgverleners waar zij mee samenwerkt om de mensen met de ziekte van Parkinson optimaal te kunnen begeleiden. Deze zorgverleners zijn verenigt in Parkinsonnet (Bron: Parkinsonnet.nl).
Alle neurologen behandelen mensen met de ziekte van Parkinson. Drs. H.J.W.A. Sips en Dr. A. Ruitenberg hebben het aandachtsgebied ziekte van Parkinson. Ellen Kramer-Liefrink is Parkinsonverpleegkundige. Zij is bereikbaar via 0113 234 729 of parkinson@adrz.nl.